Participación en una investigación genómica

A menudo, sólo a través del reclutamiento de grandes números de participantes de distintas poblaciones pueden lograrse avances científicos importantes. En algunos casos, los participantes en la investigación también podrían obtener algún beneficio individual, tal como el diagnóstico de una enfermedad o el acceso a un tratamiento en desarrollo. Una amplia gama de estudios de investigación genética necesita participantes, cada uno con distintos niveles de participación, y es importante entender el propósito científico de cualquier estudio y todo posible beneficio personal de la participación en el mismo.

La razón principal de participar es lograr avances en la ciencia, así que asegúrese de saber qué es lo que el estudio está diseñado para investigar y si es algo que usted quiera ayudar a apoyar.

Esto varía mucho de un estudio a otro. Para cualquier estudio que usted esté considerando, es importante que entienda lo que necesitará hacer para ser un participante, y cuánto tiempo tomará.

Como participante del estudio, es posible que reciba un poco de atención de salud como parte de la investigación, pero solamente conforme a los protocolos de la investigación. Para recibir atención clínica, debería consultar a su médico habitual.

Ésta es una consideración que es especialmente importante que tome en cuenta para la investigación genética, debido a que la información genética es hereditaria y pudiera revelar información sobre sus parientes. Considere hablar con los miembros de su familia acerca de su elección de participar en una investigación. Asimismo, pregúntele al investigador qué información pudiera descubrirse en el transcurso del estudio y si se le entregaría o no la información a usted o a los miembros de su familia.

Los participantes de la investigación están protegidos por un conjunto de regulaciones federales conocidas como la Regla Común (Common Rule), que asegura que dicha investigación se realice de forma ética. La Regla Común exige que los investigadores den información completa sobre el estudio a los participantes de la investigación, y que los participantes den su consentimiento por voluntad propia para participar. El equipo de investigación deberá informarle de cualquier posible riesgo o beneficio de participar en el estudio. Además, usted puede suspender su participación en el estudio en cualquier momento si desea hacerlo. La Regla Común también se asegura de que los proyectos de investigación realizados por el NIH y los estudios financiados por el NIH sean examinados por una Junta de revisión institucional formada por científicos, bioéticos y miembros del público, para asegurar que el estudio se realice de forma ética y que cualquier riesgo para los participantes se reduzca al mínimo.

Algunas investigaciones genéticas se realizan en muestras 'desidentificadas', lo cual significa que la información que puede identificarlo a usted, tal como su nombre y fecha de nacimiento, se separa de su muestra genética para proteger su privacidad. Además, el NIH acata una política que estipula que la información personal confidencial se proporciona solamente a los investigadores que realizan investigaciones genómicas. Debería asegurarse de entender cómo se protegerá su muestra o información genética.

Además de tomar pasos para proteger la privacidad de su información genética, hay una ley federal titulada Ley Antidiscriminatoria sobre Información Genética (Genetic Information Nondiscrimination Act, GINA) que prohíbe a los empleadores y emisores de seguros médicos discriminar en su contra basándose en su información genética.